¿A QUIEN PERTENECE LA HISTORIA CLÍNICA? Una respuesta armonizadora desde el lenguaje de los derechos
Pertenece a Tipo de artículo1. El marco iusfundamental de protección de los datos de salud. 1.1. La evolución jurisprudencial. 1.2. la evolución legislativa. 1.3. Los mecanismos iusfundamental de tutela de los datos de salud. 1.3.1. De la privacy a la moderna noción de intimidad. 1.3.2. La intimidad postinformática: la libertad informática. 1.3.3. Un nuevo derecho fundamental: el derecho a la protección de datos personales. 1.4. Recapitulación. 2. Un ejemplo de la perspectiva dominical de la historia clínica: la Ley gallega 3/2001, de 28 de mayo. 2.1. Preámbulo. 2.2. El Título III. De la historia clínica. 2.2.1. Concepto de historia clínica. 2.2.2. ¿A quién pertenece la historia clínica? 3. Una propuesta armonizadora de análisis de la historia clínica: el lenguaje de los derechos. 3.1. La definición de la historia clínica -y consecuentemente de los derechos respecto de ella- a partir de la finalidad. 3.2. El significado del lenguaje de los derechos y sus repercusiones en el tratamiento jurídico y bioético de la historia clínica. 3.2.1. El punto de vista del paciente o usuario. 3.2.2. El punto de vista del profesional sanitario. 3.2.3. El punto de vista de la Administración sanitaria. 4. Conclusiones, o argumentos a favor de una cultura de la confidencialidad en el ámbito sanitario.
La reciente aparición de diversas leyes autonómicas sobre algunos aspectos relacionados con los derechos de los pacientes: consentimiento informado, información y documentación clínica, historia clínica, voluntades anticipadas, etc. merece ser bienvenida. Estas leyes confieren rango jurídico, bajo forma de derechos, a un conjunto de aspiraciones y valores éticos que han ido penetrando y consolidándose en el ámbito sanitario en las últimas décadas. Junto a ellas cabe señalar también, en el ámbito estatal, la Proposición de Ley Básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (anteriormente Proposición de Ley sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica), aprobada por el Pleno del Congreso en sesión de 20 de junio de 2002, que pretende servir de marco general para las distintas normas autonómicas. La normativa indicada se enmarca en una tendencia renovadora y actualizadora de la regulación jurídicosanitaria española, encabezada por una norma capital: el Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina), ratificado por España el 23 de julio de 1999 y vigente en nuestro país desde el 1 de enero de 2000. El Convenio representa una suerte de Constitución bioética, un conjunto de principios que configuran el marco común europeo para la protección de los derechos humanos y la dignidad de la persona en el contexto de la Medicina y la Biología. Son diversas las cuestiones de interés que presentan las leyes referidas, entre las que ha merecido especial atención la regulación positiva del testamento vital, o con mayor precisión, las voluntades anticipadas o instrucciones previas –ambas denominaciones han sido empleadas en los textos legislativos-, tanto por su novedad en el plano legislativo como por su trascendencia en la relación clínica. Mi reflexión se centrará, sin embargo, en otra cuestión, que constituye un aspecto nuclear de la información y documentación clínicas y de la praxis sanitaria: la historia clínica, en particular lo referido a su titularidad o, en terminología más extendida -aunque a mi entender menos precisa y preferible-, su propiedad. Pudiera pensarse que en el funcionamiento cotidiano es posible, con mayor o menor éxito, sortear esta cuestión, rechazándola como meramente teórica. Esgrimiendo argumentos prácticos cabría aducir que lo importante no es el estatuto jurídico-dominical de la historia clínica sino la solución a los múltiples problemas clínicos o sanitarios en relación con ella: quién puede acceder a la historia clínica; en qué condiciones; a qué partes de la misma; si debe o no conservarse; quién debe hacerlo; cuánto tiempo; etc. Sin embargo, quien se haya planteado alguna de estas cuestiones o cualesquiera otras semejantes sabe que sus respuestas remiten a nuestra pregunta inicial: ¿de quién es o a quién pertenece la historia clínica? Mi propósito no es, en rigor, examinar quién es el propietario de la historia clínica y decantarme por alguna de las alternativas existentes: el médico, la institución sanitaria, el paciente, etc. Sí lo es, en cambio, poner de relieve el paradójico desenfoque al que conduce el debate en torno a la propiedad y sugerir una propuesta de interpretación distinta, centrada en la titularidad de los derechos fundamentales y en la nueva configuración iusfundamental de la intimidad y los datos de carácter personal. Esto es, a la interpretación basada en la propiedad de la historia clínica (perspectiva dominical) opondré una interpretación basada en la titularidad de los derechos – distintos del de propiedad- (perspectiva iusfundamental). Para ello presentaré en primer lugar el contexto jurídico-constitucional y axiológico en el que ha de debatirse el problema de la titularidad de los derechos en relación con la historia clínica y, en general, todas las cuestiones referidas a la información y la documentación sanitarias, articulado en torno a un recentísimo derecho fundamental: el derecho a la protección de datos personales. A continuación analizaré el marco normativo de la historia clínica en la Ley gallega (Ley 3/2001, de 28 de mayo), en su condición de modelo de regulación patrimonialista o dominical de la historia clínica. En este aspecto La Ley gallega difiere notablemente de las restantes normas autonómicas aludidas, y de la Proposición de Ley estatal. Realizaré para ello un examen crítico de dicha regulación, deteniéndome en dos cuestiones: la comprensión dominical y formalista de la historia clínica, presente sobre todo en el artículo 18 de la Ley gallega; y algunos aspectos que afectan a la dimensión iusfundamental de la historia clínica (sobre todo arts. 14 y 19 Ley gallega). Seguidamente intentaré argumentar (3) por qué la perspectiva dominical (“Las historias clínicas son documentos confidenciales propiedad de…”: art. 18 Ley gallega) no me parece satisfactoria. En su lugar intentaré mostrar cómo desde la perspectiva que denomino el lenguaje de los derechos la propiedad pierde importancia en beneficio de la titularidad de los derechos fundamentales: no importa quién es el dueño o propietario de la historia clínica sino qué derechos son los que están en juego y cómo es posible armonizar el ejercicio de todos ellos. Desde tal perspectiva es posible abandonar las visiones unilaterales y exclusivistas (“…del centro sanitario”; “…del médico”; “…del paciente”) y sostener, en particular en determinadas áreas como la Psiquiatría, la cotitularidad de la historia clínica por parte del paciente y del (de los) profesional(es) sanitario(s). Si los argumentos precedentes son correctos concluiré con (4) una serie de tesis plausibles en relación con el tratamiento jurídico -y bioético- de la historia clínica, formuladas mediante el nuevo lenguaje y desde la nueva perspectiva iusfundamental. Podré, asimismo, brindar razones a favor de la rehabilitación y la nueva interpretación de un concepto presuntamente decrépito en el ámbito sanitario, la confidencialidad.